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盡頭處,生命色彩依舊斑斕——他們21年免費為貧困晚期腫瘤患者開展家居服務

關注:432     發表時間:2019-08-30 08:40:45 來源:特區青年報

“健康中國2030”規劃綱要明確提出,要構建治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料,以及安寧療護的綜合連續的老年健康服務體系。讓患者有尊嚴地走完人生最后一段旅程,是安寧療護的初衷,也是使命。今年5月,國家衛生健康委確定汕頭列為全國第二批安寧療護試點城市之一。



21載,近萬名貧困晚期腫瘤患者在寧養院平靜走完人生最后一程



盡頭處,生命色彩依舊斑斕

       8月中旬的一個上午,烏云密布,風雨交加。雖是這樣的壞天氣,汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院(以下簡稱“汕大附一寧養院”)主任曹偉華當天的出診計劃照例進行。“免費為貧困晚期腫瘤患者開展家居服務,是我們雷打不動的既定方針。”曹偉華笑笑說。

      “健康中國2030”規劃綱要明確提出,要構建治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料,以及安寧療護的綜合連續的老年健康服務體系。讓患者有尊嚴地走完人生最后一段旅程,是安寧療護的初衷,也是使命。今年5月,國家衛生健康委確定汕頭列為全國第二批安寧療護試點城市之一。

      早在1998年,由李嘉誠先生倡導和捐資的“寧養院”在汕頭大學醫學院第一附屬醫院成立,成為我國內地首家免費上門為貧困晚期腫瘤患者提供多元化紓緩照護的醫療慈善機構,包括免費止痛治療、心理紓緩、護理指導和生命倫理照護,甚至會提供支持幫助家屬正確對待患者的疾病過程及其居喪,以提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。


患者拉著曹偉華(右)一起親切合影。



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不止于止痛,更在于守護生命最后的尊嚴


       在汕頭大學醫學院第一附屬醫院院內右側一角,被晚期腫瘤患者譽為“生命盡頭寧靜的港灣”的寧養院就坐落于此。寧養院占地面積不大,室內布局十分溫馨祥和,一面墻上掛著病人一覽表登記板,上面是一個個獨立編號的小格子。“格子上插放的小卡片記錄著貧困晚期腫瘤病人基本資料,通過它,醫護人員能快速準確地查找到對應患者的詳細病歷資料及服務信息。”曹偉華說,這些空出的位置表明所對應的患者已經離開人世,卡片隨之也被取下,直到被新的卡片取代。

        每一張小卡片背后都講述著一個生命故事,卡片的保存和撤離,代表著一個生命的去與留,而這登記板也仿佛成為殘酷的“生死簿”。面對這樣的“生死簿”,曹偉華與寧養院的其他醫護人員心中難免充滿矛盾,有時希望登記板上的小卡片越少越好,因為它們的數量代表著求助患者的數量;可有時他們又擔心卡片減少,因為這意味著又有患者折騰不過病魔,走到了生命盡頭。

       “記得我剛到寧養院工作的時候,很多患者家屬來登記拿止痛藥,我們要去看望的時候他們卻拒絕。為什么?因為大家都覺得這里是生命最后的一站,他們不愿意看到我們。”寧養院的服務對象,是經濟困難、忍受著痛苦在家等待人生最后一刻來到的晚期腫瘤患者。曹偉華說:“這些患者忍受著常人難以想象的痛苦,我們的工作就是為飽受折磨的病人帶來止痛的治療和心理慰藉,幫助他們有一個更好的生活質量來度過生命的最后階段,安寧地離開人世。

        一次,寧養院醫護人員到澄海一位患了淋巴癌、傷口流膿發臭的患者劉叔家中出診。因為身體長時間發散出令人難聞的腥臭味,劉叔家已經很久沒有親戚鄰居拜訪了,大家見到他都避而遠之。劉叔平時只能躲在房間內,一個人對著四面墻,沒人可以聊天,久而久之便變得敏感易怒。進門前,別人聞到氣味都會不由自主地停住了腳步,但曹偉華和護理師卻平靜地走到患者床前,卷起患者的衣領仔細察看傷口,并用親切平和的語氣和患者聊天。漸漸地,劉叔顯現出信任和放松的表情。曹偉華協助護理師為劉叔清洗了傷口,并為家屬進行換藥示范指導。伴隨著醫生護士的引導開解,劉叔一家從最初的避諱抗拒轉化為信任與感激。經過用藥,傷口不再發臭,劉叔又可以自如出門和大家聊天了。因為有了寧養服務,他才又過上了正常人的生活。“寧養服務最關鍵的竅門就是平等的態度和關懷,這是患者除了止痛藥以外最需要的東西。和以前相比,患者的認知有了很大變化,他們從這里重新獲得了尊嚴!”曹偉華說。


患者開心地與外出義診的曹偉華握手。


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守望相助,患者和家屬把愛傳遞下去


       民間有句俗語,久病床前無孝子。突遇重癥,普通家庭面臨經濟、生理、心理三種毀滅性的打擊,就如同暴風雨中搖曳的花朵,隨時有折斷的可能。在曹偉華的心目中,患者和家屬是因為無助才會來求助醫生,而能給予他們哪怕一點點的幫助,對患者的家庭都是一種莫大的支持。在她的帶領下,寧養院團隊團結協作,營造出和諧的工作氛圍。他們總是不厭其煩地解答患者及家屬的問題,耐心地指導患者用藥及居家照顧注意事項。節假日里的電話咨詢,這里的醫護人員也從不拒絕,總是以溫和的態度,認真對待患者的每一個問題,努力為患者及家屬提供最貼心照顧,帶去微笑、關愛、溫暖。

  為了讓患者能夠安詳地度過最后時光,寧養院團隊還根據實際情況,通過各種方式和途徑為患者家庭聯結社會資源,實現助人自助,并大力傳播奉獻文化,開展生命教育與死亡教育,弘揚社會正能量。他們開展的特色社會工作多種多樣,有為貧困患者家庭爭取社會資源的“甘霖行動”,有緩解患者與家屬沖突、疏離、對抗關系的“織補行動”,有關注患者未成年孩子心理變化及心智成長問題的“呵苗行動”,有協助患者完成心愿的“遂愿行動”,以及幫助記錄患者最佳狀態的“晚霞似畫,笑靨如詩”計劃等。

       40多歲的陳姐是膀胱癌晚期患者,癌細胞已擴散至尿道與下身許多部位,造成大小便失禁,疼痛難熬??看見白大褂們進屋,只能躺在床上勉強咧咧嘴、抬抬手臂。“別起身,讓我看看。”護理師李文苑一邊為她進行身體評估,一邊柔聲問她哪里疼痛,“按時吃藥很關鍵,不要沒痛時不吃,等痛了才吃。

  “你這樣躺的時候,后背墊成傾斜45度左右的姿勢,會舒服得多。”李文苑還告訴患者的老公,“墊子最好軟點,還得透氣。

       陳姐育有四個女兒,大的在讀初中,小的在讀小學。陳姐生病后,幾個孩子有點不知所措。李文苑將患者女兒拉到一邊說:“要經常和你們的媽媽聊聊天,講一些她高興的事。我教你們怎么給她按摩,可以讓她舒服一點”。

  看著自己的女兒學著給自己按摩,陳姐的眼眶濕潤了。“媽媽,這樣按舒服嗎?”“舒服,要謝謝這幫白衣天使們。”陳姐對寧養院的關愛心懷感恩,她希望自己身后可以繼續回饋社會,捐獻遺體給有需要的人。

  有感于寧養院團隊無微不至的照料與關懷,患者及其家屬常常主動將從寧養服務中收獲到的關愛進行傳遞,從“被愛”延續為“愛人”,從而幫助更多人。


3

推廣寧養服務,離不開有愛的義工


      “對整個社會來說,寧養服務才剛起步,還有許多的晚期腫瘤病人無法得到此類幫助。”曹偉華的話中,帶著一絲遺憾。據了解,目前汕大附一寧養院只有7名工作人員,而服務對象卻有上百名。

  寧養服務,義工是一支不可或缺的力量。2002年3月,汕大附一寧養院建立了國內第一支大學生寧養義工隊。截至目前,已有近兩千名學生義工加入寧養義工隊這個家庭。

  “李伯的臨終愿望是到海濱長廊看海,”社工吳建烽回憶道,“我們就連人帶輪椅扛上去,那天看了兩個小時,老人還不舍得回家”。住在老市區的李伯因為身患結腸癌平時無法出門,而他們的孩子因為工作無法經常陪伴父母。每個周末,學生義工們會上門陪他們聊天,打理家務,讓陳伯和妻子多了一份陪伴。“你們這幫小孩真貼心。”李伯說了無數次感謝。

      汕大附一寧養院成立21年來,已為近萬名貧困晚期腫瘤患者及其家庭提供照顧服務,服務時長超過3.85萬小時,服務總次數11萬次,出診服務1.9萬多次,出診行程超過46萬公里,建立起“全人、全家、全程、全隊和全社區”的“五全”照護體系。正是他們的辛苦付出,使得“逝者善終,生者善別”。

  在寧養院的辦公室外,一株原本在春天開放的牡丹,竟然在夏日里再度綻放了。那些貧困晚期腫瘤患者,在寧養院全體醫護人員的努力下,生命的盡頭不再是一片灰暗,而是像這美麗的牡丹花一樣,盡情感受這個世界的溫暖與真情,為生命涂上斑斕色彩。

(圖片由受訪者提供。)



作者 | 本報記者 姚之瀚  


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